Les médecins restent silencieux lorsque la mère secoue la fillette. En examinant de plus près, ils comprennent ce qui se passe dans le corps de l’enfant

Il y a des milliards de personnes sur cette terre et il n’y a personne d’autre qui soit comme vous.

Mais Lexi Robins, 5 mois, se démarque à plus d’un titre.

La petite fille n’est pas venue sur terre depuis longtemps et a déjà vécu tant de choses.

La famille de la petite fille raconte maintenant son diagnostic unique qui transforme lentement mais sûrement son corps en pierre, écrit le Miroir britannique.

Le premier jour de la vie doit être un moment privilégié où un enfant rencontre sa famille. Malheureusement, tout le monde n’a pas le droit de quitter ce que la plupart d’entre nous tenons pour acquis.

Lorsque la petite Lexi Robins est née plus tôt cette année, tout semblait normal.

La petite fille, comme tout autre enfant, semblait prospérer dans la vie et prête à relever tous les défis.

Mais la famille de Hemel Hempstead en Angleterre allait bientôt apprendre que leur fille était unique.

Selon Miroir britannique, la petite fille souffre d’une maladie qui ne touche qu’une personne sur deux millions.

Mère Alexandra raconte comment elle a remarqué pour la première fois que quelque chose était différent lorsqu’elle a vu les larmes de sa fille.

«Au départ, après que les médecins ont fait une radiographie, on nous a dit qu’elle avait probablement un syndrome et qu’elle ne pourrait pas marcher», explique la mère Alexandra.

“Nous ne pouvions pas le croire car elle est si forte physiquement en ce moment et donne des coups de pied avec ses petites jambes.”
Mais les parents étaient encore hésitants et ont essayé d’obtenir plus d’informations sur les changements apportés à Lexi.

Diagnostic d’une seule maladie

Ils ont rapidement trouvé des informations sur une maladie rare.

« Vers la fin du mois de mai, nous avons dû faire un test génétique et des radiographies supplémentaires. »

Lexi a reçu un diagnostic de fibrodysplasie progressive ossifiante, également connue sous le nom de FOP.

Selon le Conseil national de la santé et du bien-être, il est courant que les nouveau-nés diagnostiqués soient d’abord perçus comme en parfaite santé.

Mais avec le temps, les choses changent dans leur corps.

Le diagnostic signifie que du tissu osseux supplémentaire se forme dans le corps, ce qui signifie que la personne affectée devient de plus en plus immobile.

Dans la maladie, tous les muscles, tendons, ligaments et autres tissus de soutien peuvent se transformer en tissu osseux. Du tissu osseux supplémentaire se forme généralement spontanément, mais il peut également se former à la suite d’une blessure. Le nouveau tissu osseux sera permanent », écrivent-ils sur le site.

Il n’y a pas de remède pour cette maladie.

elle ne pourra pas bouger

Le nouveau tissu qui se forme dans le corps devient ainsi comme une pierre, qui pour Lexi – plus elle vieillit – aura aussi de plus en plus de mal à bouger.

Cela signifie que Lexi aura une vie différente des autres enfants.

En raison de sa maladie rare, elle ne pourra pas recevoir d’injections, de vaccins ou même aller chez le dentiste.

À l’avenir, elle ne pourra peut-être jamais avoir d’enfant seule à cause de cette maladie.

Dave et Alexandra, les parents de Lexi, espèrent qu’en parlant de cette maladie, plus de gens pourront en savoir plus.

« Il existe une grande connexion entre les différents parents qui ont des enfants atteints de FOP. Et il y a des parents qui ont lancé une association caritative appelée FOPFriends. Tout ce qu’ils collectent est reversé à la recherche afin que nous puissions approfondir nos connaissances », explique Mère Alexandra.

« C’est notre objectif, les aider à faire connaître la maladie et les aider à commencer à collecter des fonds. Cela nous a brisé le cœur, mais nous avons reçu tellement de soutien ».

« C’était déchirant et un vrai parcours du combattant. Quand vous apprenez qu’il n’y a pas de remède, votre cœur s’arrête de battre », ajoute le père Dave.

Le remède peut venir

Et il semble que leur travail acharné ait porté ses fruits.

Les experts pensent qu’il pourrait y avoir un remède contre la maladie d’ici un an ou deux, selon le British Mirror.

« Même si nous souffrons beaucoup, le soutien de tout le monde a été très important », dit Dave.

«Cela nous a éloignés du désespoir total et parce que nous étions perdus, nous avons reçu beaucoup de soutien.

« Nous sommes éternellement reconnaissants. Ce que nous voulons, c’est que les parents essaient de faire une différence pour Lexi et, malgré toutes les épreuves, fassent une différence pour tous les autres parents qui font face à une maladie aussi cruelle que celle-ci.

Nous vous souhaitons le meilleur. Nous envoyons toute notre énergie positive à Lexi et à toute la famille !

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