Que devient la petite Pia, sauvée grâce un médicament à 2 millions d’euros ?

Il y a deux ans, petite Pia avait déplacé la toile. La fillette de 9 mois est née avec une maladie génétique rare :amyotrophie spinale (SMA). Cette affection très grave provoque une atrophie des muscles qui peut empêcher le fonctionnement des poumons. Seul un médicament très coûteux a alors permis de la sauver.

Un médicament contre l’amyotrophie spinale à 1,9 million d’euros

Pour espérer s’en sortir, l’enfant devait recevoir une injection de Zolgensma, un traitement qui a coûté 1,9 million d’euros, rapporte RTL.be. Ses parents ont alors lancé une campagne de dons pour récolter la somme nécessaire à ce médicament. Les proches de Pia avaient organisé une action par SMS, invitant chaque Belge à envoyer un SMS. ” Si un Belge sur dix envoie un SMS, notre fille sera sauvée », a expliqué la mère.

Pia, souffrant d'amyotrophie spinale
Pia en octobre 2019. Crédit : Instagram @ teampia2018.

La générosité de la Belgique avait permis à la famille de l’enfant d’obtenir les fonds nécessaires à l’achat du Zolgensma. En octobre 2019, Pia a pu recevoir sa première injection. “ Il n’y a pas d’effet secondaire, mais il est encore trop tôt pour que cela fasse une différence. Eelle doit maintenant reprendre des forces », a confié la maman de la petite fille. “ Cela prendra plusieurs semaines, mais nous espérons voir des résultats rapidement.

la fille avec l'amyotrophie spinale
Pia a pu recevoir une injection de Zolgensma. Crédit : Instagram @ teampia2018.

Patrick de Meyer, le grand-père de Pia a précisé plus tard que Zolgensma avait bel et bien eu des effets positifs sur sa petite-fille. ” On nous a dit que Pia était trop vieille car elle avait déjà 9 mois, mais on constate des améliorations : beaucoup plus de tension dans les muscles. »Aujourd’hui, c’est au tour de la mère de Pia de donner des nouvelles encourageantes !

Pia va entrer à l’école, une “victoire” !

Ellen, la mère de Pia, a rapporté les améliorations de son enfant avec les médias Het Laatste Nieuws. Désormais âgé de 2 ans et demi, l’enfant entrera à l’école en septembre prochain. C’est un vrai ” la victoire » Pour la petite fille, dit sa mère. Désormais, la fille qui utilise un fauteuil roulant peut effectuer plusieurs activités. Pia peut notamment jouer dans la piscine avec son frère ou dans le bac à sable.

Pia et son frère
Pia peut jouer avec son frère dans la piscine ! Crédit : Instagram @ teampia2018.

Elle va très bien quand on pense à d’où elle vient », dit Ellen qui explique qu’il y avait de fortes chances que ce soit« ventilé en permanence ou alimenté par tube “. Le Zolgensma permet donc à Pia ” utiliser certains de ses muscles », se réjouit sa mère. ” C’est une fille intelligente et elle parle toute la journée », ajoute Ellen qui est sûre que« Tout ira bien »Pour Pia dans sa future école.

Pia
La fille se prépare à retourner à l’école. Crédit : Instagram @ teampia2018.

Bien que son traitement soit lourd, la petite Pia progresse donc ! Sa famille déménagera bientôt de Wilrijk, dans la banlieue d’Anvers, pour se mettre au vert à Lierre. Nous souhaitons à Pia une bonne rentrée scolaire !


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